M.A.P.after5

告知記事はこちら…
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国立療養所多磨全生園。






その一角にある（正しくは隣接する）国立ハンセン病資料館。その一階にある映像ホール。
要約筆記は東京の派遣センターに依頼した。でも、プロジェクターやスクリーンは、主催者側で準備しなければならない。資料館にはないので、M.A.P.のモノを持参してきた。
※今考えれば、東京大学には潤沢なお金があるのだから、使用料くらい頂戴すればよかった。


始まった。
2時半頃、平沢さんが病院から外出許可を貰って、この会場に来てくださるらしい！



そして、平沢さんは颯爽とやって来た。
舞台に上がった平沢さんは、上田さんのことを「この人は素晴らしい人なんです、日本にノンステップバスを導入させた人、ボクは尊敬しているんです」と紹介した。そして、「だから、どうしても今日は来なければいけないと思ったのです」と。



20分くらいで、すぐに病院に戻りますと仰っていた職員の方々、でもその心配をよそに、平沢さんは語り続けることを止めなかった。

病院から外出許可を貰って来られたというのに、平沢保治さんは、他の誰よりも声に張りがあり、言葉に迫力があった。なぜ日本は、らい予防法という悪法を廃止できなかったのか。
「民族浄化思想の所為」
果たして我々日本人は、そこからどれほど成長したのだろうか… pic.twitter.com/Qjme7mBqic

— 高山正樹 (@gajumui) April 13, 2017

しかし。
今回、手話通訳は東村山にある団体にお願いした。お値段は狛江より少し高い程度。驚いたことは（3月24日の記事にも書いたことだが）、ここでやられるイベントで、要約筆記はともかく、手話通訳を付けるのは、この日が初めてだというのだ。そのせいか、客席には、耳の聞こえない方がかなりいらっしゃった。聞けば、東村山の聴覚の障がい者の方々は、ハンセン病資料館でやられているイベントには前からとても興味を持たれていたのだが、手話通訳がないので、参加する機会がなかったらしい。
また、この日は熊谷さんと上田さんのイベントだということで、車椅子の方々も多かったのだが、客席は車椅子ユーザーのことを考慮しているとはとても思えず、そのことに憤慨していらっしゃる方もいたのである。

上田さんがやられてきた活動を深く理解し絶賛する平沢さんがいる多磨全生園・ハンセン病資料館。ここは、いわばハンセン病に対する偏見と闘うメッカである。それなのに、ここで行われるイベントに、今まで手話通訳を付けたことがないという、それは僕にとって、なかなか衝撃的な事実だった。

「健常者」が「障害者」を理解するのと同じくらい、「障害」を持った人が、別の障害を持った人を理解することが重要なんだと、僕は思ったのである。

そう簡単に散ってたまるか。
俺たちゃ、ゴミじゃねえんだ。 pic.twitter.com/BwQkYPB5nv

— 高山正樹 (@gajumui) April 13, 2017

【追伸】

なんてこった。僕らのイベントの前の日に、儀間比呂志さんが亡くなられていたのか。知らなかった。合掌。みんな逝ってしまう…

【報道】琉球新報。儀間比呂志さん死去。ハンセン病患者の沖縄戦を描いた版画も描かれました。 https://t.co/8VjXFel45b … pic.twitter.com/DRFXiLiyMY

— 高山正樹 (@gajumui) April 14, 2017

これが最終のチラシでありますように…
しかしつまらんなあ、画像をアップしても、上下が切れて表示されるから。クリックすれば全部見えますというお願いは、たぶんTwitterでは殆ど効果なしだろうなあ。 pic.twitter.com/7v5GdjBPdC

— 高山正樹 (@gajumui) April 4, 2017

国立ハンセン病資料館にて打ち合わせ。国立療養所多磨全生園の桜は2～3日中に満開になりそう。東京近辺に住んでいるのならば、一度は訪れなければいけない場所だとつくづく思う。半ば公人の個人情報と、名もなき聴覚障がい者のための情報保障と、その温度差を思う。 pic.twitter.com/vqBfhXoKpf

— 高山正樹 (@gajumui) April 4, 2017

狛江の障がい者関連施設のメッカ、アイトピアの隣にある西河原公民館。その3階ホールの舞台に車椅子で上がるためのリフトが下手にあるのだが、車椅子が入る箱が少し小さい。かの国立ハンセン病資料館にある映像ホールの舞台へと続くドアの間口も、車椅子が通るには狭い。なんて日なのだろう！

— 高山正樹 (@gajumui) April 4, 2017

今日も朝からハンセン病資料館でのイベントと、1F視察と「狛江で踊ろう」のことしかできなかった。狛江の西河原公民館へ、ホールの舞台に車椅子で昇るリフトを確認しに行き、そのまま自転車で自宅へ。自宅の書斎でも同じ三件のイベントのためにあちこち連絡作業を続ける。そして今。もう夜。

— 高山正樹 (@gajumui) April 3, 2017

“音楽の街こまえ”の委員長、木津くんと駒込のパイオニア訪問。体感音響システムについて根掘り葉掘り聞く。今度の「みんなで踊ろう」に導入する方向へ。するとやはり持ち上がる手話のこと。みんなボランティアなのだが…

— 高山正樹 (@gajumui) March 29, 2017

…と、そこへハンセン病資料館から電話。平澤さんが緊急入院、本番は無理との連絡。全て自分でやっちまう方が早い、などと思わぬこと。人を動かす力の無い者には何かをしでかすことなど決してできないと知れ！試されているのはこの俺なのである。

— 高山正樹 (@gajumui) March 29, 2017

すると、ある方から「手話」について“レス”（というらしい）が来た。
（まずはともかく、その彼女との数日にわたるやりとりを、そのままここに貼り付ける）

語り始めれば長～くなります。単純化して誤解されるのを恐れますが、イベントに賛同してボランティアで手話をやってくださる方を探すのがとても難しいということです。明日、ある手話の会にお邪魔してご相談させて頂くつもりですが、どなたかご存知ではありませんか？

— 高山正樹 (@gajumui) March 29, 2017

こちらをご覧ください→ https://t.co/lrMGGH6QyR

— 高山正樹 (@gajumui) March 29, 2017

参加なさいませんか？

— 高山正樹 (@gajumui) March 30, 2017

一度近々お会いしたいのですが、ご都合のいい時間はございませんでしょうか。下記のどれかでご連絡いただければ幸いです。
TEL：03-348９-2246（M.A.P.）
FAX：03-3489-2279
Mail：mpro@mbh.nifty.com

— 高山正樹 (@gajumui) April 2, 2017

ハンセン病のイベントと、ダンスのイベントと、福島第一原発視察の件と、そして9月の山猫、プロデュースだけならいいのだが、事務方の仕事のほとんどをやらなければならない状況に、かなり参っているボク。

西川郷子さんとの対バンと、斉藤哲夫ライブの宣伝が喫緊の課題なのだが、それには手が回らない。飯の種を後回しにしているこの状態はかなりまずいのだが仕方ない。日本の現状を思えば仕方ない。仕方ない。

今日も朝から、ダンスイベント、1F視察、ハンセン病資料館のイベントの件でバタバタしている。どれもみんな事務局不在、失敗するわけにいかないから僕がやるしかない。その所為で対バンと哲ちゃんのライブが不入りだったら目も当てられない。この苦悩、誰にもぶつけられないので呟いている。

ハンセン病資料館に要約筆記の件で電話。全体投影とノートテイクの違いも分かっていらっしゃらない。今まで情報保障としての全体投影をやったことがないということに驚く。最近知った僕に偉そうに言う資格はないが、ハンセン病差別問題のメッカなのに、他の差別問題には疎いというありがちなハナシ。

さて一方、映像に手話をつけるのかどうか。手話は要約筆記や手話の文字情報とは全く違う独立した言語体系。情報保障を考えるなら手話は必須だが、資料館には手話の人にアテる照明設備がない。「貴重なご意見ありがとうございます」と資料館のスタッフの方。ボクは孤独に悩んでいる。

結局この時間まで、飯の種のことは何ひとつできない。まあ、こういう貧乏くじの人生なのだろうけれど…





貧乏のわりには旨そうなものを食っている？
たまにはさ、食わなきゃやってられない…

《お知らせ》
予定していた平沢保治さんの講演は、諸般の事情により、儀同政一さん（ハンセン病資料館の社会啓発課長）の講演「ハンセン病と人権～ハンセン病問題から学ぶこと～」に変更させていただくことになりました。平沢さんの講演を楽しみにご予定されていらっしゃった皆様には、大変ご迷惑をお掛けします。申し訳ございません。

～平沢保治さんを囲んで～
シンポジウム“排除される命を問う”

集団の価値を、個人よりも優先する世の中で、真っ先に、いなかったことにされていく命があります。
そうした世の中では、誰もが「明日は我が身」と不安を抱えながらも、それを認めようとはせず、集団の価値をみずからと同一化させ、より弱い人々をいじめることにやっきになります。
その矛盾した状況から起こったこととしか思えない事件が起こりました。昨年7月の「津久井やまゆり園」での大量殺人事件です。「社会に役立たないものは殺してもいい」という容疑者の言葉は、まさに排除を具現化したものでした。
今、我が国の近代史に一つの汚点として残るであろうハンセン病患者隔離の歴史、そしてその変革を求める運動の歴史を振り返ることは、排除された命の声に、静かに耳を傾けることであり、それは同時に、あなたの中にある不安にも耳を傾ける作業になることでしょう。ハンセン病運動に学びつつ、弱い私たちがそれでも尊厳を持って生きていける世の中に向けて、いったい何ができるのかを、ご一緒に考えることができたらと思います。

日時：4月12日（水）12時スタート（開場11時30分）
会場：国立ハンセン病資料館映像ホール
　　　　（東京都東村山市青葉町4-1-13）
アクセス
・西武池袋線清瀬駅
　南口からバス久米川駅北口行き約10分「ハンセン病資料館」下車
・西武新宿線久米川駅
　北口からバス清瀬駅南口行き約20分「ハンセン病資料館」下車
・JR武蔵野線新秋津駅から徒歩約20分
　またはバス久米川駅北口行きで約10分「全生園前」下車徒歩10分

入場無料
主催：平沢保治さん講演会実行委員会

【タイムスケジュール】
※司会：高山正樹
11:30　開場
12:00　趣旨説明（上田要＆熊谷晋一郎）
12:20 「沖縄愛楽園から伝えたいこと」書き起こし字幕付き上映
13:00　平沢保治さんの講演 “いのち、生きる歓び”
　　　　儀同政一さんの講演
　　　“ハンセン病と人権～ハンセン病問題から学ぶこと～”
14:00　上田要＆熊谷晋一郎トーク「相模原事件が問うもの」
　　　　　続けてお客様を交えてのフリートーク
　※以上、手話通訳・要約筆記あり
　※15:30～雨ではなく花も散っていなければ お花見

お問い合せ：
TEL：03-348９-2246（M.A.P.内 担当：たかやま）
FAX：03-3489-2279
Mail：mpro@mbh.nifty.com

平沢保治さんのプロフィール
　※平沢保治さんは登壇されなくなりました。
1927年3月17日茨城県に生まれる。
14歳の時、国立療養所多磨全生園に入所。
長年療養所の生活改善に努め、1969年には入所者自治会を再建。以後何度も自治会長を務める。
一方、国内外の障害者運動にも力を入れ、東村山市身体障害者患者連絡協議会結成に携わる。
現在、入所者自治会長・国立ハンセン病資料館運営委員・同語り部として、地域の小中学校や看護学校における人権教育に尽力している。
出身地茨城県から「いばらき大使」にも任命されている。
英国ウエスレー・ベイリー賞、吉川英治文化賞、東弁人権賞、東村山市・茨城県特別功労賞を受賞。
【著書】
『人生に絶望はない』（かもがわ出版）
『世界ハンセン病紀行』（同）
『母ちゃん、ありがとう』（同）
『ぼくのおじさんはハンセン病』（共著、全障研茨城支部）
『苦しみは歓びをつくる』平沢保治対話集（かもがわ出版）

《話題提供者の御紹介》
上田要（うえだ もとむ）
1948年8月4日広島県江田島市で生まれる。生後1週後高熱を発し以後現在まで脳性麻痺者となる。
25歳の時、中国地方で初の療護施設に入所するも、あまりにも非人間的な扱いに絶望し、7か月で退所する。母がリウマチを発症、姉を頼り世田谷に移住し、社会における障害者の差別構造を、障害者自らが打破していく活動を始める。
1986年から91年まで、健常者仲間と(みんなの広場)という無農薬の八百屋を運営。92年に東急バスに乗車拒否を受けてバスの改善運動に着手、ノンステップバスの道を開く。特別活動法人「ケアズ世田谷」理事。

熊谷晋一郎（くまがや しんいちろう）
山口県新南陽市生まれ。新生児仮死の後遺症で脳性麻痺になり、車椅子から離れられない生活を送っている。
小中高と普通学校で統合教育を経験した。山口県立徳山高等学校を経て東京大学医学部卒業後、病院勤務等を経て、2015年より、東京大学先端科学技術研究センター准教授。
2010年、『リハビリの夜』（医学書院）で第9回新潮ドキュメント賞受賞。
パートナーはアスペルガー症候群の当事者である綾屋紗月で、二人で障害者の立場からの当事者研究を行っている。

朝まず公民館に今日のイベントのチラシを届け…


あちこち挨拶し、情報を仕入れ…
そのあと支援センターに相談に行き…
事務所に戻ってその報告メールを送る。

4月24日に行く福島第一原発視察の参加者名簿提出期限が迫ってきた。未定のメンバーすべてにDMを送って確認する作業で、午前中はすっかり潰れた。いつまでたっても片付かない事務所。

4月12日は元ハンセン病患者平沢保治さんの講演会。今までの経緯を共有するために、新しく参加された実行委員の方にメール送信。これがけっこう大変。その後、要約筆記について聞いて来たことをメールで報告。ああ事務方が絶対必要。しかしまずその募集をしなければならないわけ。

その他のことは何も手につかず、イベントに行く時間が近づいてくる。
今日の朝のことが、なんだかもうずっと昔のような気がする。

夜…


そういえば3月25日の打ち合わせもしたっけ。あ、思い出した。あの人に連絡しなくちゃいけない。他になんかなかったかな。あれ、澤田哲生氏とやり取りしたのは今日だったっけ？ 斉藤哲夫氏と電話で話したのは昨日か？ もう頭がゴチャゴチャになってきた。



何はともあれどうにかこうにかイベント準備も間に合って、野球のワールドカップと丸かぶりなのでお客さんはきっと少ないだろうと覚悟していたが…

椅子が足りなくなるウレシイ誤算。


上映中、ちょっと地下の階に行ってみた。
知り合いの、平和運動好きな方々が、展示をしていらっしゃるはず。ところが…

なんだもう店じまい？
誰もいないの？
だったらウチの映画を見に来ることもできたのではありませんか？ 「なかなか見に行けなくてゴメンね」って、確かさっき言ってなかったっけ？ それとも、野球のTV観戦のためにお帰りになったの？ プログラムではまだやっていなければいけない時間なのに,,
なんでみんな帰っちゃったの！
…と、イヤミのひとつくらい言いたかったが、イヤミを言う相手がもうそこにいないのだから仕方ない。

一階の入口受付にも誰もしない。
時々若者が入って来るが、それはみんな図書館を利用する学生さんで、「中央公民館のつどい」のチラシなんかには目もくれない。そりゃそうだ、主催関係の人が誰もいないようなイベントに興味を示せという方が無理な注文である。
「オール狛江」とやらの方々、ホントに若い人に何か伝えたいの？



「オキナワノコワイハナシ」アンコール上映。
我々の無料上映会に来てくださったお客様は、我々のイベントを目指してきてくださった方々。涙あり笑いあり。自分で言うのもなんだが、間違いなく上質なイベント。楽しんでいただけたこと、間違いない。もったいねえなあ、来なかったあの人たち。

腹、減った。

あら、Sus4は休み…


ならば“ばりき屋”へ。遅い晩飯がホルモン？ いいの？。 いいさ、今日くらい。
でも断酒は続行。飲み物は水。まずは飲み忘れていた降圧剤。

店内では地元の消防団の方々が打ち上げ中だった。

…と、その中からどこかで見覚えのある御仁が挨拶にいらした。
「高山さんですよね」

そっか、市議の三角氏だ。ポスターでよく見る顔。
市議の方からわざわざ来られるなんざあ、小生も、狛江じゃどうやら悪いことはできないらしい。
記念に自撮りツーショット。


リベラルな、あるいは革新的な「市民」の皆様。このようにして「街」と交流していらっしゃる「好漢」に、今のママのあなた方が選挙で勝つことなど、未来永劫ありはしないだろうと、僕は確信しているのです。

ただ、僕はまた別の道を行くのではあるけれど。

朝9時30分、国立ハンセン病資料館と電話で打ち合わせ。その報告メールをそそくさと送り、10時に事務所を出て長津田のみどりアートパークに向かう。3月20日の“どんぐりと山猫”の打ち合わせ。https://t.co/lbE0k0pMaX pic.twitter.com/EUVzxu8D9y

— 高山正樹 (@gajumui) March 3, 2017

横浜市緑区が偉いのか、アートパークの指定管理者が偉いのか、ここでは、こんなイベントをたくさんやっているのである。狛江市と何が違うのか。少なくとも狛江をスルーして神奈川で活躍する世田谷の人たちがいることは確かなのである。 pic.twitter.com/06HX6Y0nTu

— 高山正樹 (@gajumui) March 3, 2017

⚡️ "当事者意識批判"
きっと、想像力で越えられるモノではない。https://t.co/w0mjtsnYTE

— 高山正樹 (@gajumui) March 1, 2017

上田さんと、東大の先端科学技術研究センターへ…

そして駒場に来た。
熊谷晋一郎氏に会う。
「当事者研究」…刺激的である。 pic.twitter.com/pQ5XIhhZ0p

— 高山正樹 (@gajumui) March 2, 2017

画像だけですが…
酔うへいの開き？